Per molte donne le diagnosi di autismo arrivano in età adulta perché non esistono biomarcatori affidabili dell'autismo: la condizione viene diagnosticata sulla base del comportamento e le ragazze e le bambine non soddisfano i criteri diagnostici.

È importante ricordare anche che non esiste un unico tipo di "persona autistica", infatti si parla di "spettro dell'autismo". E le caratteristiche chiave dell’autismo – le differenze nel modo in cui le persone nello spettro pensano, comunicano e interagiscono con gli altri – si manifestano in modi diversi. La ricerca infatti sta ancora lavorando nelle indagini sul modo in cui l’autismo differisce nelle persone di sesso e identità di genere diversi.

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donne nello spettro dell'autismo

Ma prima una definizione a cura di Portaleautismo.it: l'autismo o meglio denominato “disturbi dello spettro autistico“, è un disturbo del neuro-sviluppo che coinvolge principalmente linguaggio e comunicazione, interazione sociale, interessi ristretti, stereotipati e comportamenti ripetitivi. I diversi livelli di compromissioni di tali aree vanno a comporre il quadro generico della persona affetta da autismo, oltre ad una serie di altri elementi. Il primo utilizzo della parola “autistico” in riferimento a una persona risale all’inizio del Ventesimo secolo, come termine che descriveva una serie di sintomi. Nel 1912, Eugen Blueler usò il termine “autistico” per definire i sintomi associati alla schizofrenia. Solamente nel 1943 il termine fu usato come diagnostico.

Oggi sappiamo che i disturbi dello spettro autistico riguardano 1 bambino su 100 in Italia (negli Stati Uniti, le ricerche parlano di una proporzione pari a 1 a 68), e che il rapporto tra maschi e femmine è di 1 a 4 (2012, Istituto Beck). Pur essendo stata verificata una prevalenza maschile della condizione, è statisticamente impossibile che non esistano donne nello spettro. La mancanza di informazioni a riguardo è data principalmente da due fattori: l’autismo ad alto funzionamento, o Sindrome di Asperger, è più difficile da diagnosticare, in quanto meno evidente rispetto a condizioni accompagnate da evidente disabilità cognitiva; in secondo luogo, le donne con questa sindrome presentano una caratteristica che di per sé ostacola il processo di riconoscimento e diagnosi: queste donne, infatti, manifestano spesso un senso di identità non chiaramente definito e delineato, e hanno la capacità di essere fortemente camaleontiche, in particolare prima di ricevere la diagnosi.

Molte ragazze nello spettro dell'autismo imitano con abilità il comportamento "sociale" di altre persone. Nel modo in cui parlano e nelle cose di cui parlano, sono più simili ai bambini neurotipici rispetto ai ragazzi autistici. Ciò potrebbe spiegare perché, a prima impressione, le persone (famiglia, medici) tendono a non diagnosticare lo spettro nelle ragazze.

Rispetto ai ragazzi, le ragazze tendono a essere più sociali e man mano che crescono imparano sempre di più gli script da utilizzare in situazioni sociali e sviluppano un modo passivo di comportarsi con gli altri che si concentra sul far sentire l'altra persona a proprio agio. Molte ragazze e donne nello spettro infatti si impegnano costantemente in questo tipo di “mimetizzazione sociale” per sembrare, per rendersi, accettabili agli occhi degli altri. E come anticipato, dal momento che non esistono biomarcatori (indicatori biologici come una sequenza di DNA o una proteina) per la diagnosi di autismo, la condizione viene diagnosticata da una prospettiva comportamentale, ovvero sulla base dell'osservazione delle caratteristiche del comportamento che incidono sul funzionamento quotidiano.

Ed è anche vero che l’attuale procedura diagnostica è basata su marcatori comportamentali stabiliti sulla base dei comportamenti dei ragazzi con autismo. E allora ecco le prove: lo spettro è sottodiagnosticato nelle donne perché le donne esprimono il loro autismo in modi che non soddisfano gli attuali criteri diagnostici.

le donne mimetizzano il loro autismo

Le differenze nella manifestazione dei tratti autistici hanno dato vita alla "teoria del camuffamento" nelle donne con autismo: le donne sono in grado di mascherare le "menomazioni socio-comunicative" a causa della maggiore sensibilità alla pressione sociale che le spinge ad adattarsi, per esempio, alle aspettative di genere e ad aderire agli stereotipi. Infatti riescono a sviluppare dei punti di forza e alcune abilità di comunicazione sociale, a differenza dei maschi. Alcuni esempi di mimetizzazione sono la capacità di stabilire un contatto visivo duraturo durante le conversazioni, prepararsi in anticipo battute o frasi da utilizzare nella conversazioni, imitare il comportamento sociale delle altre donne, imitare espressioni e gesti. 

Per carità: anche i maschi nello spettro dell'autismo riescono a camuffare i propri sintomi, ma, stando alla ricerca, sembra essere una pratica più comune tra le donne e le ragazze. E anche questo potrebbe spiegare perché è meno probabile che alle donne venga diagnosticato.

Al di là della diagnosi, ci sono altri modi in cui le ragazze e le donne autistiche affrontano sfide maggiori rispetto ai ragazzi e agli uomini. Le donne con autismo spesso scoprono che le loro difficoltà sono poco comprese dai datori di lavoro e devono anche fare i conti con le pressioni di genere a svolgere un lavoro emotivo sul lavoro – assumendosi la responsabilità non retribuita e implicita di prendersi cura delle emozioni degli altri – o evitare danni alla loro reputazione.

Non è chiaro fino a che punto queste disparità possano essere ricondotte al fatto che l’autismo è scarsamente compreso e poco curato nelle donne e nelle persone Lgbt+. Quello che sappiamo è che la diagnosi precoce resta fondamentale affinché le ragazze (le persone tutte) crescano con un’immagine di sé positiva e con un minor rischio di incorrere in disturbi mentali.

il prezzo di una mancata diagnosi

Le persone nello spettro dell'autismo non diagnosticate sono spesso dolorosamente consapevoli della loro incapacità di adattarsi o di fare le cose che gli altri fanno facilmente. Se nessuno dà loro una spiegazione, devono trovarsela da sole mentre "lottano" con la difficoltà a interagire con i coetanei o ad avere una vita sociale soddisfacente. Insomma si sentono "sbagliate".

E la ricerca infatti restituisce le persone nello spettro con diagnosi tardiva come quel sottogruppo sociale che ha alle spalle una storia di problemi a scuola, lavorativi, problemi "caratteriali" e relazioni fallite. Le ragazze e le donne autistiche hanno per questa ragione una salute mentale peggiore rispetto agli uomini autistici, come tutte le persone a cui la diagnosi viene data in età adulta rispetto a quelle a cui viene diagnosticata quando sono bambini o comunque giovani. I bambini autistici che crescono senza una diagnosi difficilmente ricevono un sostegno adeguato ed è meno probabile che siano compresi quando hanno difficoltà di tipo sociale o comportamentale, piuttosto vengono rimproverati. Per alcune persone, in particolare donne e ragazze, il momento più complesso coincide con il caos della prepubertà e quando muovono i primi passi nel crudele mondo dell’adolescenza. Per alcune donne invece la diagnosi arriva realmente moto tardi: nel tumulto della menopausa, quando le capacità di coping e di camuffamento deragliano definitivamente. Per alcune donne non succede mai e per tutta la vita convivono con la sensazione di avere qualcosa che non va. 

Curiosità: le persone lgbt+ con autismo

L'istituto Beck ha pubblicato i risultati di uno studio che ha coinvolto 641,860 partecipanti: è stato richiesto loro di fornire informazioni su genere, presenza di diagnosi psichiatriche o del neurosviluppo inclusa quella di autismo, e sono stati rilevati dati rispetto alla presenza di tratti connessi all’autismo (in particolare, empatia, capacità di sistemizzare, sensibilità sensoriale). I dati raccolti sono stati poi analizzati rispetto all’identità di genere dei partecipanti. Ciò che è emerso è, innanzitutto, che gli individui transgender e con diversità di genere tendono ad avere, in media, un’incidenza più elevata di diagnosi di autismo (da 3 a 6 volte maggiore rispetto a individui cisgender) e altri disturbi del neurosviluppo e psichiatrici. Inoltre, sia le persone autistiche sia quelle neurotipiche che si identificavano come transgender o con diversità di genere hanno ottenuto punteggi più elevati rispetto alle misure auto-riportate di tratti autistici, sistematizzazione e sensibilità sensoriale, e hanno mostrato in media livelli inferiori di empatia. Infine, si è anche visto che i partecipanti trangender o con diversità di genere avevano maggiori probabilità di riportare il sospetto di avere un disturbo dello spettro autistico non diagnosticato.