Non è pigrizia, è lipedema: la patologia che la società (grassofobica) non riconosce

La ricerca ha stabilito che in tutto il mondo, a soffrire di Lipedema, siano l'11 per cento delle donne e delle persone assegnate al genere femminile alla nascita. Ma la percentuale è probabilmente più alta, perché il lipedema viene spesso confuso con l'obesità. Ma cosa è il lipedema? È una patologia cronica caratterizzata da un accumulo anomalo di grasso sottocutaneo, generalmente a livello degli arti inferiori cioè cosce e gambe e più raramente superiori, cioè le braccia. L'accumulo di grasso è simmetrico e localizzato: non coinvolge né i piedi né le mani che quindi appaiono privi di tessuto adiposo. 

La professoressa Antonella Viola parla dell'importanza di un approccio di genere in Medicina per la salute delle donne

Le cause esatte del lipedema non sono del tutto chiare ma la medicina ritiene che sia una patologia di natura genetica o, più raramente, ormonale. Ma a occuparsi del tema sono quasi esclusivamente le persone che ci convivono, come Giovanna Conte, attivista che accusa la Medicina di invisibilizzare la patologia.

lipedema: una malattia oppure no?

L'accumulo di grasso causato dal lipedema è sproporzionato rispetto al resto del corpo e non è attribuibile né a una condizione di sovrappeso né all'obesità generalizzata. Inoltre spesso causa del dolore e sensazioni di pesantezza. Non esiste una cura per il lipedema, nel senso che esistono trattamenti che agiscono sui sintomi, non sulle cause: il che, però, non significa che non sia una malattia.

Infatti, viene universamente riconosciuto come una condizione cronica e progressiva ma all'interno della comunità scientifica e medica continuano i dibattiti sull'opportunità di considerarlo una malattia nel senso classico del termine oppure una "condizione patologica" specifica, legata a particolari alterazioni del tessuto adiposo. Questo dibattito ha ovviamente le sue implicazioni, soprattutto dal punto di vista del riconoscimento formale del lipedema come malattia e quindi della eventuale copertura sanitaria per i trattamenti (che al momento non c'è).

Come ogni patologia che colpisce esclusivamente o prevalentemente le donne, anche rispetto al lipedema resiste una scarsissima consapevolezza e la ricerca è stata limitatissima: è stato descritto per la prima volta negli anni Quaranta ma non si sono compiuti passi avanti da allora. Questo approccio al lipedema è causa (o effetto?) dell'assenza di biomarcatori specifici: non esistono dei test diagnostici specifici o marcatori biologici che possano identificare in modo chiaro il lipedema, il che rende difficile distinguerlo da altre condizioni, come l'obesità o il linfedema (accumulo di liquido linfatico). E come avviene la diagnosi? Si basa sull'osservazione dei sintomi e delle caratteristiche del grasso corporeo.

E in ogni caso, la sua natura cronica e progressiva rende difficile "invertire" il processo patologico una volta che è iniziato e la resistenza del tessuto adiposo patologico ai trattamenti convenzionali, come dieta ed esercizio fisico, limita fortemente le opzioni terapeutiche.

Giovanna Conte, "non veniamo credute"

"Le persone affette da lipedema sono persone sulle quali si abbatte una violenza composita - spiega Giovanna Conte, attivista e comunicatrice che accusa questa patologia - I nostri corpi sono corpi non conformi, corpi per i quali veniamo insultate anche dal personale medico, per i quali per anni ci viene detto che non abbiamo abbastanza forza di volontà per dimagrire, che stiamo inventando sintomi e vissuti. La nostra patologia viene invisibilizzata dalla medicina di genere, il nostro dolore cronico non viene creduto, noi, donne e persone con sesso femminile assegnato alla nascita, per l’ennesima volta non siamo credute. Vediamo la nostra salute scivolarci via dalle mani perché il sistema sanitario italiano non solo non ci riconosce (nonostante l’OMS abbia fatto il contrario anni fa), ma ci lascia sole, spesso senza neanche una diagnosi e poi con spese insopportabili, per le quali non è previsto alcun aiuto".
"Chi soffre di lipedema trattiene l’acqua con le mani: cerca di conservare una condizione di vita quasi normale, subisce violenza medica mentre prova a combattere una malattia invalidante e progressiva. Tutto questo nella solitudine e nella noncuranza istituzionale".

le caratteristiche del lipedema: dai dolori alla progressione

Il lipedema ha una serie di caratteristiche che possono facilitarne il riconoscimento: a cominciare dalla distribuzione del grasso localizzata, come anticipato, su alcune aree specifiche e non sulle parti immediatamente vicine. Per esempio l'accumulo di grasso è localizzato su caviglie e gambe ma non sui piedi, sulle cosce ma non sui fianchi e sull'addome. Le aree affette sono dolorose alla pressione e la formazione di lividi è particolarmente facile.

Un altro indicatore è la incredibile resistenza alla dieta e all'esercizio: il grasso del lipedema non si riduce con diete e attività fisica e anzi, il lipedema può presentarsi anche in pazienti sottopeso. E non solo: spesso tende a peggiorare nel tempo. Questo aspetto della "progressione" è importante, avviene specialmente in concomitanza di cambiamenti ormonali come pubertà, gravidanza o menopausa. Ci sono poi dei sintomi secondari come il gonfiore (che peggiora andando avanti nella giornata) o anche la sensazione di pesantezza e, nei casi avanzati, può presentarsi anche il linfedema.

consapevolezza (e politica) sul lipedema

Il lipedema è spesso sottovalutato o confuso con l'obesità, portando a diagnosi tardive e trattamento inadeguato: in tal senso una corretta informazione può migliorare la qualità di vita delle persone che convivono con questa condizione.

Il trattamento del lipedema in Italia segue un approccio multidisciplinare, ma si scontra con diverse criticità legate alla mancanza di protocolli standardizzati e di un riconoscimento ufficiale della malattia nei livelli essenziali di assistenza (LEA). Infatti, allo stato attuale il trattamento si basa solo sulla gestione dei sintomi e sulla prevenzione delle complicanze. Tra le terapie conservative, il drenaggio linfatico manuale e la terapia decongestiva complessa, che comprende bendaggi compressivi e indumenti elastocompressivi, sono fondamentali per ridurre il gonfiore e migliorare il comfort della paziente. Anche l’esercizio fisico, in particolare attività a basso impatto come il nuoto, viene spesso consigliato per favorire la mobilità e mantenere una buona circolazione. Ma queste terapie non modificano il tessuto adiposo patologico. Solo nei casi più gravi, quando il lipedema compromette la qualità della vita, può essere indicata la chirurgia cioè la liposuzione eseguita con tecniche specifiche per proteggere i vasi linfatici.

Purtroppo, in Italia, l’accesso alla liposuzione per il lipedema è limitato: non è infatti coperta dal sistema sanitario nazionale (SSN) e viene considerata una procedura estetica. Negli ultimi anni fortunatamente si è assistito a un aumento della consapevolezza riguardo al lipedema ma manca ancora una copertura uniforme a livello nazionale e anzi, per molte pazienti il percorso diagnostico e terapeutico è lungo e costellato di frustrazioni, causate dalla scarsa conoscenza della malattia, dalla mancanza di linee guida chiare e dall’insufficienza di risorse disponibili.

Il dibattito sullo status del lipedema come "malattia" può sembrare una questione formale ma è importante comprendere che si tratta di una condizione reale che ha un impatto sull'11 per cento della popolazione femminile mondiale. Non è semplicemente un "problema estetico" o una conseguenza di cattive abitudini alimentari, ma una patologia complessa che meriterebbe attenzione e, soprattutto, ricerca.