Endometriosi, parliamone da vicino (con la ginecologa Calcagni!)

In occasione del mese della consapevolezza sull’endometriosi (marzo) le persone affette da endometriosi si incontrano per una marcia non competitiva in contemporanea in 60 Paesi del mondo. La "endomarch" (da endo-metriosi e "march" che significa sia marzo in inglese che marcia) si svolge da dieci anni a Roma, ma nel 2024 si svolgerà a Bologna il 23 marzo. E saranno centinaia le pazienti, accompagnate da familiari e amici, da medici e associazioni, a marciare per promuovere la consapevolezza e la sensibilizzazione sul tema dell'endometriosi ma soprattutto per ottenere maggiori tutele.

endometriosi: facciamo luce

Come si presenta l'endometriosi, e che cosa è? Le donne e le persone trans e non binarie che soffrono di endometriosi denunciano forti dolori mestruali: un dolore che può essere cronico e persistente (anche dopo aver preso un analgesico) e che nei giorni delle mestruazioni si aggrava per intensità. Ma non solo: chi ha l'endometriosi sente dolore anche durante i rapporti sessuali e durante la defecazione e a volte nota la presenza di sangue nelle urine o nelle feci (è caratteristico della endometriosi del setto rettovaginale). Non è soltanto un tema di sintomi: l’endometriosi non diagnosticata, quindi non curata, è causa di poca fertilità o di infertilità (30-40 per cento dei casi) e l’impatto della malattia è connesso alla riduzione della qualità della vita e ai costi diretti e indiretti che essa comporta. Promuoverne la consapevolezza è allora fondamentale: non riconoscere la patologia o ritardare la diagnosi significa andare incontro all'infertilità (agendo tempestivamente invece si previene) e si affronta una scarsa qualità della vita.

endometriosi, tecnicamente

Tecnicamente, l’endometriosi è la presenza dell'endometrio all’esterno dell’utero e può interessare le persone con utero già alla prima mestruazione e accompagnarla fino alla menopausa (normalmente la mucosa riveste solo la cavità uterina). Dai dati del Ministero della Salute sappiamo che sono almeno 3 milioni le diagnosi conclamate di endometriosi in Italia: il 10-15 per cento delle persone che la sperimentano sono in età riproduttiva ma il picco si verifica tra i 25 e i 35 anni, anche se la patologia può comparire anche in fasce d'età più basse. La diagnosi arriva spesso dopo un percorso lungo e dispendioso, il più delle volte vissuto con gravi ripercussioni psicologiche: infatti molti medici e molte famiglie tendono a minimizzare i dolori accusati da chi ne soffre, nella falsa convinzione che sia “normale” che le mestruazioni portino in regalo insopportabili dolori. E no, il dolore non è normale.

la dottoressa monica calcagni: "c'è molto sommerso"

Abbiamo coinvolto la dottoressa Monica Calcagni, ginecologa che fa anche divulgazione sui temi della salute sessuale e riproduttiva. Rispetto all'Endomarch, la marcia annuale per la consapevolezza, ritiene che "tutto quello che si fa per poter parlare di endometriosi è utile, è un modo per togliere il grande sommerso che ancora resiste". E non solo perché in molte case viene normalizzata la mestruazione dolorosa, "ma anche perché molti medici hanno bias culturali che minacciano la diagnosi", spiega. Inoltre Monica Calcagni sottolinea che l'endometriosi non sempre è sintomatica. Anzi, "Molte volte non presenta sintomi e le pazienti lo scoprono mentre svolgono indagini o controlli di altro tipo". 

terapie e diagnosi: non solo un bias culturale

Ma in generale, molte diagnosi tardano per alcuni motivi e Calcagni spiega che è un tema di metodo: "soprattutto se è una endometriosi profonda, i noduli sono evidenziabili solo ecograficamente e non tutti sono ecografisti esperti quindi in grado di vederli. A quel punto, servirebbe una risonanza magnetica o intervenire in laparoscopia: pratiche che per costi e tempi sono realmente poco accessibili". Gli effetti della diagnosi tardiva? "Al di là dell'infertilità (che riguarda appunto il 30 per cento delle pazienti), sono donne che provano per anni dolori molto intensi e una forte limitazione della libertà personale, tra mestruazioni abbondanti e qualità della vita che si abbassa inesorabilmente". Ecco perché diagnosi e terapie sono fondamentali. Terapie che hanno, come anticipato, dei costi. Dal punto di vista pubblico infatti, "occorre lavorare al diritto di accesso alla diagnostica oltre che alla terapia, occorre semplificare i percorsi semplificati", aggiunge la ginecologa, raccontando che la pillola specifica per l'endometriosi fino a poco tempo fa costava circa 40 euro (da spendere mensilmente). E sono terapie che devono essere seguite per sempre. 

E le terapie spesso coinvolgono i contraccettivi. E molte persone ancora ne hanno paura. Ma la pillola anticoncezionale fa paura per gli effetti collaterali, che sono pochi, nonostante garantisca grandi benefici: per esempio "spegne i sintomi dell'endometriosi e rallenta la progressione della malattia migliorando di moltissimo la qualità della vita", commenta infine Calcagni. Ed ecco perché occorre parlarne e organizzare le marce di sensibilizzazione e consapevolezza.

l'importanza della endomarch mondiale

Ma non tutto è ancora gratuito, se riguarda la salute riproduttuva femminile. Nemmeno se oggi l'endometriosi è stata inserita nell’elenco delle patologie croniche e invalidanti, il che riconosce a chi ne soffre il diritto a usufruire in esenzione di alcune prestazioni specialistiche di controllo. In Italia si stimano circa 300mila esenzioni.

A curare questa edizione della marcia è l’Associazione Lotta Italiana per la Consapevolezza sull’Endometriosi che, in qualità di Team Italy della WorldWide Endomarch, quest’anno ha deciso di organizzare anche un’intera giornata dedicata alla salute, al benessere e allo sport. Tutte le informazioni sono disponibili sul sito dell'associazione.