È con un post su Instagram che Giorgia racconta della diagnosi: “Qualche giorno fa è arrivata la quinta, con la stessa dinamica di tutte le altre: dubbi, diagnosi scorrette, disillusione, rassegnazione. Poi, un nome: fibromialgia”.
La foto del suo nuovo tatuaggio “Together we are stronger” accompagna le sue parole, e in quella dichiarazione, “essere più forti insieme”, Giorgia riconosce la vicinanza della comunità femminile che trova forza nell’unione, nello stringersi insieme e combattere per una stessa causa: “Sarei ipocrita se negassi il misto di terrore e rabbia che ha pervaso il mio corpo dopo l’ennesima diagnosi. Ma questa volta è stato diverso. Ho scoperto che la condivisione è un viaggio arricchente e mai a senso unico, quando dai qualcosa ti torna sempre indietro. E a me è tornata empatia, amore, supporto, vicinanza, abbracci silenziosi e sguardi a voce alta”.

Endometriosi e vulvodinia: Intervista a Giorgia Soleri

La lotta di Giorgia Soleri contro la malattia e il pregiudizio

Influencer, scrittrice e attivista per i diritti delle donne, si definisce “femminista guastafeste” e da anni racconta la sua battaglia contro quelle malattie invalidanti la cui diagnosi è arrivata troppo tardi.
Sono serviti infatti 8 anni per ricevere la diagnosi di vulvodinia e neuropatia del pudendo, e 11 anni per endometriosi e adenomiosi. Il ritardo diagnostico non porta con sé solo frustrazione e dolore, ma anche conseguenze a volte irreversibili: la cronicizzazione delle patologie e la difficoltà a curarle e gestirle.
Giorgia denuncia di essere stata vittima dell’invisibilizzazione delle malattie di cui è affetta, accusata di essere frigida, avere una bassa soglia del dolore, di soffrire di ansia e addirittura di stare inventando tutto. La sensazione di non essere ascoltata, la mancanza di fiducia e il dolore hanno segnato tutti gli anni dell’adolescenza di Giorgia, che ricorda come un vero e proprio trauma.
Riceve la prima diagnosi nel 2020 e da quel momento si ripromette di fare tutto ciò che è in suo potere per evitare che altre persone vivano il suo stesso incubo, e lo fa iniziando a raccontare la sua storia.
Una storia che ha portato alla nascita del “Comitato vulvodinia e neuropatia del pudendo” e approdata in Parlamento con una proposta di legge depositata sia al Senato che alla Camera.

Cos’è la fibromialgia

La fibromialgia è una malattia che colpisce tra il milione e mezzo e i due milioni di persone solo in Italia, diffusa in particolare tra le donne adulte dai 25 ai 55 anni. È spesso difficile da diagnosticare, perché i suoi sintomi sono simili a molte altre condizioni cliniche, per questo rientra tra le cosiddette “malattie invisibili”. Si manifesta principalmente con un intenso dolore ai muscoli, ai legamenti e ai tendini. Viene definita “sindrome” in quanto coesistono altri segni e sintomi clinici quali affaticamento, rigidità, problemi di memoria, alterazioni dell'umore, colon irritabile, bruciore intimo, disturbi del sonno associati a stanchezza cronica, e quella che viene definita “fibro-fog”, letteralmente “fibro-nebbia”, ovvero una generale difficoltà a concentrarsi ed effettuare semplici elaborazioni mentali.

Fibromialgia: gli studi sulla malattia

È una malattia invalidante le cui cause non sono ancora note, ma gli esperti ritengono che un insieme di fattori possano portare alla comparsa dei sintomi. Come riporta il portale del Gruppo San Donato, “verosimilmente si tratta di una commistione tra fattori genetici ed ambientali. Ad esempio, eventi stressanti come una malattia, un lutto familiare, un trauma fisico o psichico possono indurre i sintomi tipici della fibromialgia. Sembra tuttavia improbabile che la sindrome fibromialgica possa essere provocata da una singola causa; la maggior parte dei pazienti, infatti, non è in grado di identificare un singolo evento che abbia determinato l’insorgenza dei sintomi”.
È importante dunque continuare a studiare questa patologia, infatti “studi più recenti sembrano implicare alterazioni di mediatori chimici quali i neurotrasmettitori a livello centrale o di ormoni; questo potrebbe spiegare, ad esempio, le alterazioni del sonno e la ridotta soglia di sopportazione del dolore caratteristici di questa sindrome”.

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Cosa sono le malattie invisibili e perché è importante parlarne

Vengono così definite tutte quelle malattie solitamente rare e difficili da riconoscere, spesso incurabili e non riconosciute dal sistema sanitario, che non ne copre i costi per esami, visite e farmaci. Quel tipo di patologia che “se non si vede, non esiste” e di cui si parla troppo poco. Per arrivare a una diagnosi solitamente bisogna attendere anni e al contempo combattere contro i pregiudizi di chi squalifica il dolore come un capriccio, una richiesta di attenzioni, una generale scarsa tolleranza. Perché siamo talvolta ancora vittime del pensiero che una donna non dovrebbe combattere il dolore, cercare di curarlo per stare meglio, ma sopportare. In silenzio.
La stessa Giorgia Soleri ha raccontato di aver dovuto attendere anni per ottenere una diagnosi corretta che desse finalmente un nome alla sua sofferenza e conseguentemente il via alle cure, ed è proprio a questo che dice basta. Grazie a lei molte altre donne stanno avendo il coraggio di denunciare, trovando la forza di combattere contro una condizione drammatica e non tollerabile: quella di sentirsi invisibili insieme alla propria patologia.