Parliamo di un miliardo di persone. Il 16% della popolazione mondiale vive con una disabilità: una persona su sei. Eppure, quando nostro figlio torna a casa da scuola e ci chiede "Ma cosa ha quel bambino?", spesso ci troviamo impreparati, a disagio, tentati di cambiare discorso.

"La disabilità non è un tabù", mi dice con fermezza Francesca Fedeli, fondatrice e presidente della Fondazione FightTheStroke, che da anni lavora per tutelare i diritti dei bambini con paralisi cerebrale infantile. "È la più grande comunità marginalizzata al mondo, uno studente con disabilità capita quasi sempre in classe. E la maggior parte di queste condizioni – circa il 70% – non sono nemmeno visibili".

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Quando i bambini si fanno domande (e si danno risposte)

I bambini notano tutto. Vedono il compagno che non parla, quello seduto diversamente, quello che deve uscire più spesso per fare fisioterapia. "E se tu non gli dai una risposta, si creano loro la risposta - spiega Fedeli -. Quello che viene consigliato, sia ai docenti ma più spesso alle famiglie, è di dare comunque degli elementi, delle spiegazioni alla classe".

Ma perché gli insegnanti non possono farlo direttamente? "I docenti non lo possono fare, è comunque un dato sensibile. Però i genitori sì, i genitori possono chiedere al docente di intervenire, di fare delle lezioni". Anche perchè c'è un cortocircuito: i bambini notano solo l'insegnante di sostegno, ma "per legge è un insegnante che viene assegnato alla classe, quindi non è nominativo, non si può dire a chi è assegnato".

Gli strumenti: dal gioco di ruolo ai film

Come affrontare allora il tema con i più piccoli? "Con la nostra Fondazone utilizziamo dei moduli che lavorano sul gioco di ruolo, sul role play: mettiti nei panni di e sperimenta quel tipo di condizione - racconta Fedeli -. È il linguaggio più vicino al bambino, è ancora un'epoca in cui loro fanno tanto prendere e mettersi nei panni di, impersonificare un altro ruolo". Un esempio pratico: "Si mettono due bambini di spalle, uno deve fare una costruzione con i Lego e deve raccontare all'altro come l'ha fatta, però sempre rimanendo di spalle. L'altro deve capire. Così ci si rende conto di come sia difficile interpretare senza utilizzare tutti i sensi". Lo stesso si può fare con le disabilità uditive, attraverso laboratori che aiutano i bambini a mettersi davvero nei panni dell'altro.

Fondamentale è anche il lavoro sul linguaggio. "Ancora ad oggi ci portiamo dietro una serie di pregiudizi che poi ci fanno utilizzare questo linguaggio abilista - spiega Fedeli -. Il fatto che utilizziamo le parole scorrette per definire una persona, o che viene prima la disabilità che la persona stessa, ce lo portiamo dietro fin dall'infanzia. Da quello che vedi, da quello che ascolti, da come parlano i tuoi genitori".

Gli errori da evitare

Ci sono alcuni errori comuni in cui è facile cadere. Il primo: "Pensare che una persona con disabilità sia lei che ti debba spiegare tutto. Va bene essere curiosi, va bene chiedere, soprattutto a quell'età, quando sono ancora piccoli, però la persona con disabilità, che sia piccola o grande, potrebbe non aver voglia di parlarne. Quindi è giusto voler sapere, voler essere messi in condizione, ma non deve essere sempre solo la persona con disabilità che deve dare tutte queste spiegazioni".

Altri due errori frequenti sono quelli opposti: sminuire o enfatizzare. "Dire 'lui è in carrozzina, come tu porti gli occhiali' – non è così e lo sappiamo. Sempre con i giusti termini, si può spiegare perché quella persona è in carrozzina". Dall'altro lato "enfatizzare troppo, quindi dire 'ma guarda come Marco, pur essendo in carrozzina, si sa allacciare la camicia benissimo' – non è una cosa che va enfatizzata perché altrimenti ottieni l'effetto opposto, quello che chiamiamo inspiration porn, quindi enfatizzare troppo le caratteristiche".

Un aspetto spesso trascurato riguarda gli ausili: "Tutto ciò che sono gli ausili personali – dalla carrozzina al bastone, altri vari sensori o device tecnologici – fanno parte della persona e non vanno toccati se non con il suo benestare. Va chiesto il permesso prima, perché questo tipo di ausili fanno parte della sfera della persona, per loro sono vitali".

Il ruolo della scuola e delle famiglie

"La base di partenza è il consenso - sottolinea Fedeli -. Sapere che i genitori e la persona interessata sono d'accordo nel parlare di questi temi".

E quando un genitore riceve domande a casa? "Gli spieghi, compatibilmente con le informazioni che hai anche tu. C'è un limite che è la sfera personale, sulla quale alcune persone preferiscono non divulgare questo tipo di informazioni".

La raccomandazione alle famiglie è chiara: "Dare comunque degli strumenti. Se la scuola non dovesse avere delle risorse, si può appoggiare all'associazionismo, al terzo settore che ha questo tipo di competenze".

Film e cartoni: la rappresentazione conta

La rappresentazione nei media è fondamentale. "Oggi ci sono veramente tante informazioni a disposizione, pensiamo per esempio ai film", dice Fedeli. "Da Peppa Pig in su, hanno cominciato tutti a introdurre nei personaggi il bambino con il diabete, il bambino che ha una dieta speciale, quello in sedia a rotelle o con un comportamento particolare".

Alcuni titoli consigliati per età diverse: Wonder, Out of My Mind su Disney+, ma anche classici come Nemo (con la sua pinna atrofica) e Alla ricerca di Dory (con la perdita di memoria a breve termine). Per i più grandi, film come Il discorso del re sulla balbuzie, Volevo nascondermi sulla storia di Ligabue, Il figlio della luna su un ragazzo con tetraplegia spastica, La teoria del tutto su Stephen Hawking.

"Oggi nella nostra esperienza invitiamo i docenti a esporre in maniera chiara e didascalica la narrazione corretta sulla disabilità, non cercare di 'mascherare' il tema - spiega Fedeli - in un lavoro di classe sulle Olimpiadi, per esempio, non mancherà il riferimento alle Paralimpiadi, alle storie di atleti di successo".

Le parole giuste

Serve attenzione al linguaggio. Meglio usare "persona con disabilità" piuttosto che "disabile", mettendo sempre la persona prima della condizione. Da evitare termini come "diversamente abile" (che implica comunque una diversità da una presunta normalità), "handicappato" o "portatore di disabilità". "Va bene usare la parola disabilità, disabilità intellettiva, disabilità sensoriale", conferma Fedeli. Ma attenzione anche a non usare pietismo: "Dire 'poverino' non aiuta il bambino a vedere la persona disabile come essere umano in tutta la sua dignità."

La comunità dei sordi preferisce definirsi "sorda" anziché "non-udente", quella dei ciechi si autodefinisce "cieca" anziché "non-vedente". Rispettare queste autodefinizioni è fondamentale.

Un'inclusione di fatto, non solo formale

"Serve un'inclusione 'di fatto' e non solo formale - insiste Fedeli -. Oggi c'è un tema di 'presunzione' nei confronti della scuola: è ancora difficile capire che la comunità educante agisce in un contesto più allargato rispetto a quello scolastico e per questo motivo va guidata nel consolidamento e aggiornamento di nuove competenze tecniche". Un esempio pratico: "Ci sono docenti di educazione fisica che hanno difficoltà a predisporre degli adattamenti per alcuni esercizi affinché i bambini con disabilità siano inclusi".

Il consiglio finale di Fedeli è quello di "creare piccoli gruppi e ragionare insieme su tematiche che trattano in maniera corretta il tema della disabilità, come film o libri. Evitare di abbassare le aspettative e, in ogni caso, tutto ciò che può essere percepito come un 'esonero' o un programma differenziale".

Secondo i dati Istat, durante l'anno scolastico 2020/2021 gli alunni con disabilità nelle scuole italiane erano più di 300mila, il 3,6% degli iscritti. Un numero in crescita, segno di maggiore attenzione nel diagnosticare e certificare la condizione di disabilità tra i giovani, dell'aumento della domanda di assistenza da parte delle famiglie e della crescente sensibilità del sistema di istruzione verso il tema dell'inclusione scolastica.

Parlarne, quindi. Parlarne sempre, con rispetto e naturalezza. Perché il silenzio non protegge nessuno, tanto meno i bambini, che hanno bisogno di capire il mondo che li circonda per imparare ad abitarlo insieme a tutti gli altri. Tutti diversi, tutti uguali in dignità e diritti.