Oblio oncologico: il diritto di dimenticare

Questa notizia rientra a pieno titolo tra quelle buone: il 4 luglio 2023 la Camera dei Deputati ha approvato all'unanimità le norme per la prevenzione delle discriminazioni e la tutela dei diritti delle persone che hanno superato una malattiìa di tipo oncologico. E in Italia sono oltre un milione. La proposta di legge adesso dovrebbe passare senza intoppi anche dal Senato

L'oblio oncologico

Oblio, dal latino oblivium composto di ob e liv scolorire, divenire oscuro. La legge sull'oblio oncologico non è altro che il diritto a dimenticarsi della malattia perché si è protette, o protetti, dalle discriminazioni che da essa derivano. Discriminazioni che diventano un apartheid per le persone malate di cancro, anche perché, come sottolineava la scrittrice Michela Murgia lo scorso maggio, non sono ritenute affidabili: qualcosa che viene loro detto senza peli sulla lingua e che ricorda, a loro, che sono - o sono state - malate. A Murgia infatti è stata respinta la richiesta di mutuo.

Ma non solo è inibito l'accesso ai servizi finanziari o bancar, lo sono anche anche i servizi assicurativi, per l'accesso ai concorsi pubblici e le procedure per l'adozione di minori. Il diritto all'oblio è necessario ad assicurare allora, che a una guarigione clinica corrisponda la possibilità di esercitare i propri diritti in condizioni di uguaglianza rispetto al resto della popolazione.

Il testo di legge definisce infatti il diritto all'oblio oncologico come il "diritto delle persone guarite da una patologia oncologica da oltre 10 anni e senza recidive di non fornire informazioni né essere oggetto di indagini sulla propria pregressa condizione patologica". E per tornare ai servizi bancari, finanziari o assicurativi, è previsto che ai fini della stipula o del rinnovo dei contratti non è ammessa la richiesta di informazioni sullo stato di salute della persona fisica contraente rispetto a patologie oncologiche da cui è guarita.

Si tratta di informazioni che non possono essere acquisite neanche rivolgendosi a fonti esterne alla persona direttamente coinvolta e, anche quando giungono all'operatore o dell'intermediario, non possono essere utilizzate per determinare condizioni contrattuali particolari. E sempre in relazione alle informazioni sul background sanitario, queste non possono impedire né essere usate per nell'ambito di richieste di adozione di minore né per l'accesso ai concorsi. Chi vigilerà? Il Garante della privacy: la protezione dei dati personali di ciascuno e la corretta applicazione delle nuove norme sono in carico all'ufficio del Garante.

Perchè è importante

Garantire la privacy delle persone sopravvissute al cancro significa dare loro la libertà di tornare a pensare alla propria vita senza essere gravate dal proprio vissuto. Significa dare loro il diritto di interessarsi a, e cogliere, nuove opportunità di lavoro, ottenere coperture assicurative come qualsiasi altra persona e stipulare contratti senza il timore di discriminazioni. Significa facilitare il loro reinserimento sociale e inviare un messaggio positivo da un punto di vista psicologico.

Se anche il Senato approverà la proposta di legge, e non c'è ragione di pensare che non accada, l'Italia compirà un passo importante verso la protezione della privacy e della dignità dei sopravvissuti e delle sopravvisute al cancro. 

le famose pari opportunità

Come recita il testo del disegno di legge, il numero delle persone affette da tumore cresce ogni anno: solo nel 2020 sono stati 2,7 milioni i casi di cancro diagnosticati nel’Unione europea e 1,3 milioni di persone hanno perso la vita a causa di questa patologia. Ma si stima che, sempre in Europa, anche il numero delle guarigioni aumenta del 3% ogni anno. Le persone sopravvissute sarebbero quindi oltre 12 milioni e tra loro sono circa 300mila quelle sopravvissute a tumori infantili. La proposta di legge sul diritto all'oblio oncologico segna un punto a favore delle - reali - pari opportunità: chi ha avuto il cancro e guarisce non è tenuta a raccontarlo ed è protetta dalla legge anche quando il suo vissuto è noto all'interlocutore che non può usarlo per negarle mutui, assicurazioni e l'accesso a servizi di credito o agli altri di cui abbiamo scritto.

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Che succede altrove

Al momento alcuni stati membri dell'Unione Europea – vale a dire Francia, Belgio, Lussemburgo, Paesi Bassi, Portogallo e Romania – hanno in vigore delle disposizioni in materia di diritto all'oblio per tutelare il futuro e la qualità della vita dei sopravvissuti al cancro .

In una volontà corale di garantire la loro privacy, le proposte stabiliscono quasi tutte che nell'ambito delle assicurazioni o dei contratti di prestito, 10 anni (5 in Francia) sono il termine di tempo oltre il quale nessuna informazione medica relativa al cancro può essere raccolta da compagnie e istituti finanziari.

Le legislazioni francese e olandese prevedono anche che, in caso di tumori insorti prima dei 18 o 21 anni, il termine è di cinque anni dalla fine del trattamento. Ma è ricco l'elenco di eccezioni per i tumori a prognosi eccellente, per i quali per esempio è previsto un termine più breve per il riconoscimento del diritto all'oblio. Questo elenco viene regolarmente aggiornato tenendo conto degli enormi progressi della tecnologia e della ricerca rispetto alla gestione del cancro.